Den langsomme sorgen

I 23 år har Lise sett sønnen forsvinne mer og mer. – Ventesorgen er vanskelig, men jeg kan ikke gjøre annet enn å leve så normalt som mulig. Finne glede i et sjeldent smil, forteller hun.

Hun ønsket seg så inderlig barn! Ettersom det ikke gikk på den naturlige måten, valgte Lise Trodal Gundersen og hennes daværende ektemann å adoptere.

I slutten av oktober 1988 kommer han de har lengtet sånn etter. Han de gleder seg til å bli kjent med, oppdra, være foreldre til. Han som skal bære navnet Thomas. To år og åtte måneder er han, når han reiser hele veien fra Filippinene til Oslo – godt passet på av følget sitt.

På Fornebu står Lise. Dirrende av forventning. Så møtes de. I fjerde etasje.

Thomas er så blid! Lise smelter helt. Gledestårer renner nedover kinnene. Intetanende om alle tårene som skal komme flere år senere av helt andre grunner. Nemlig fortvilelse, redsel og sorg.

Uten forvarsel

Thomas glir lett gjennom den obligatoriske helsesjekken. Alt virker fint. Guttungen vokser til og viser seg som en aktiv krabat i åra som kommer. Går på skøyter, svømmer, spiller sjakk, danser og trives godt i den musikalske barnehagen sin. Så står skolen for tur.

Månedene flyr. Snart er han ferdig med første klasse. Kalenderen viser søndag 9. mai 1993. Klokka har akkurat passert 10.00. Lise er i dusjen, mens Thomas sitter i stua og ser på Barne-TV.

Mor gjør seg ferdig. Hører stemmene, mens hun nærmer seg stua. Så blir alt stille. Det er som virkeligheten stenges ute. Tiden stopper opp. Foran seg ser hun 8-åringen liggende på rygg. Det fråder rundt munnen hans.

Lise kaster seg over telefonen. Det tar ikke mange minuttene før ambulansen er på plass, men hvert sekund er en evighet. Likevel bevarer Lise roen. Det er sånn hun er bygget. Stø som fjell i stormen. Reaksjonen kommer først etterpå.

På vei ut i sykebilen, våkner Thomas. Han har hatt et kraftig epilepsianfall. På sykehuset senere samme dag kommer enda ett.

De blir værende på sykehuset i to uker, mens Thomas gjennomgår test etter test. De hvite frakkene famler etter svar.

Mange, små anfall fortsetter å ramme guttungen gjennom sommeren. Han faller i bakken, reiser seg igjen. I midten av september henvises de til Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) i Sandvika. Her skal de bli boende i tre måneder.

Thomas flyr rundt med rød ishockeyhjelm med visir som skal beskytte mot fallene. Lise bor i en foreldrebolig tilknyttet senteret. Det føles som et trygt sted å være, men heller ikke her virker det som de skal klare å knekke sykdomskoden.

Like før jul blir det tatt en ryggmargsprøve, og 17. desember tar Lise Thomas med seg for å feire høytiden hjemme.

Svaret på prøven kommer i slutten av januar. Et par uker før nasjonen skal meske seg i gull, frostrøyk og nasjonal stolthet under OL på Lillehammer.

Sjokket

Lise og Thomas sin pappa, som nå er hennes eks-mann, kalles inn på legekontoret. Sønnen lider av subakutt skleroserende panencefalitt (SSPE); en meget sjelden komplikasjon etter meslinger med alvorlige betennelsesreaksjoner i hjernen. I Thomas´ tilfelle trolig forårsaket av manglende vaksinering det første leveåret. Han kommer til å dø. Sannsynligvis innen tre år, sier legen.

Lufta blir borte i rommet. Lise går i sjokk, mens spørsmålene herjer gjennom kroppen.

  ”Meslinger? Hvordan går det an? Det er jo bare en vanlig barnesykdom?”

Når det første sjokket legger seg, overtar overlevelsesinstinktet.

En dag av gangen, blir Lises strategi. Den nye hverdagen er alt annet enn enkel. Alle anfallene er en ting. Nesten enda verre er det at Thomas, som en følge av sykdommen, mister alle sperrer. Ingen kan se på gutten at han er syk, når han ikke har anfall. Desto vanskeligere er det å få omverdenen til å forstå den utagerende atferden. De andre foreldrene begynner å holde barna sine unna. Bursdagsinvitasjoner kommer ikke lenger. De siste gangene han ble invitert, kastet Thomas gjenstander på de andre barna. 

Lise gjør det hun kan på hjemmebane. Rydder unna kniver og andre skarpe gjenstander. Når de er ute må hun holde han. Kan ikke snu ryggen til. Alltid føre var og på tå hev. Å planlegge livet, eller pleie sosial omgang med venninner, blir en umulighet.

Tårene tørker ut

Til å begynne med er Thomas alltid lei seg etter de utagerende anfallene. Da kommer tårene. Etter hvert gråter han ikke lenger.

Han får assistenter som følger han til skolen, men Thomas fungerer dårlig også her. Får han tak i en stein, kaster han den gjerne på medelever, eller han finner på andre sprell. Ofte ringer telefonen til Lise med beskjeder som dette:

”Kan du komme nå? Thomas sitter i toppen på ei furu og nekter å komme ned.”

På butikken går han gjerne berserk og river ned hyller. For Lise er også hjemmet blitt et utrygt sted, og hun får voldsalarm på grunn av sønnens utagering. Anfallene kommer alltid uten forvarsel. Han slår, sparker, lugger. Spiller ingen rolle om det er mor, mormor eller andre.

En dag kommer anfallet mens hun er hjemme med sønnen. Thomas, som nå er 12 år, har blitt enda sykere og mer utagerende etter den siste medisinen. Lise sitter i telefonen, prater med barnepsykiateren. Plutselig hører hun lyden av glass som knuser.

Han har knust en rute i gangen. Nå tar han tak i en av glassbitene og hugger etter moren. Treffer så vidt. Nok til at hun begynner å blø.

”Løp ut!”, oppfordrer den kvinnelige psykiateren.

Foto: Privat

– Jeg kan ikke løpe ut, da kommer han bare etter, svarer Lise.

”Da ringer jeg politiet”, fortsetter den kvinnelige psykiateren.

– Ja, gjør det, sier Lise.

Snart er to politimenn på plass, men innen de kommer har Thomas roet seg. Likevel står det klart for Lise at ting ikke kan fortsette som nå. De bringes til fastlegen som foreslår innleggelse på psykiatrisk, men der finner de ingen plass til han. Han faller mellom to stoler. Passer egentlig ikke inn noe sted. Inntil videre blir løsningen at han fortsetter å bo hjemme, med enda tettere oppfølging av assistenter, men det er heller ikke holdbart i lengden.

Som 13-åring flyttes Thomas over i omsorgsbolig. Sykdommen svekker kroppsfunksjonene ytterligere for hver dag som går. Etter hvert skal han trenge hjelp til alt. Spise, drikke, hygiene. Til slutt havner han i rullestol. For Lise er det siste faktisk en lettelse, ettersom sønnen blir en betydelig mindre trussel mot omgivelsene i form av utagering. I løpet av en kort periode forsvinner også språket.

Ensom kamp

Lise sitter foran meg hjemme ved spisebordet. 61-åringen har nettopp kjempet seg gjennom mange år med tøffe minner.

– Det har vært et helvete, sier hun med lav stemme. Kikker ut gjennom vinduet.

– Mange år var det knapt et liv. Det har vært ensomt. Jeg forsøkte å gjøre livet vårt mest mulig normalt, men det var ikke enkelt.

Litt etter litt har hun sett den aktive, livsglade sønnen forsvinne, frem til den utgaven han er i dag; multifunksjonshemmet og fraværende.

– Jeg vet ikke om Thomas får med seg noe av det som skjer rundt han, men jeg velger å tro at han forstår og at han ”er her”, selv om han ikke er i stand til å uttrykke seg.

Å uttrykke seg er i alle fall ikke noe problem for Lise. Ei heller bilkjøring. Etter en kort kjøretur svinger hun den lysegrå Peugeoten enkelt inn på tunet foran Årfuglveien Ressurssenter der Thomas har bodd siden 2008. Hun går mot rommet hans, åpner døren og møter sønnen med et stort og godt mammasmil.

– Hei kjekken min!

Lise bøyer seg ned mot rullestolen og gir sønnen en raus klem.

Er det ikke et lite smil som åpenbarer seg? Jo, det er det!

– Å så godt å se deg smile. Det er lenge siden sist, sier mammaen.

– Små øyeblikk som dette, nærmest sukker hun.

– Et lite smil. Det er så godt å oppleve.

Utholdende

At morshjertet fortsatt slår like sterkt, hersker det ingen tvil om.

– Jeg er veldig stolt av Thomas! Tenk så sterk han er. Tre år ga de han, da sykdommen ble oppdaget. Det er 23 år siden …

23 år er også veldig lenge å gå og vente.

– Det er tøft å se barnet ditt forsvinne mer og mer, helt til det ikke er noe igjen av den han en gang var. Ventesorgen er vanskelig. Vente på at han skal dø.

Smilet, som så ofte er å se hos Lise, trekker seg stille tilbake. Øynene er blanke.

– På mange måter er det også en forbudt sorg, ettersom barnet ditt lever, sier hun.

En av hennes måter å takle hverdagen, er å forstå sykdommen og prøve å være i forkant av utviklingen.

– Jeg har blitt interessert i å forstå alt som skjer rent  ”teknisk”. Søker informasjon, følger med på hva som skjer med kroppen hans. Noen ganger er det som om det ikke er jeg som opplever det. Som om følelsene tar en pause. Det er vel kanskje er måte å overleve på, reflekterer hun.

Morsomme minner

På kjøkkenskapet henger den detaljerte dagsplanen for Thomas:

”Kl. 08:00 Måle blodtrykk, puls og temp. Medisiner og vann. Kl. 09:15 Inhalasjoner. Kl. 09:30-10:00 Toalett. Morgenstell m/dusj og hårvask. Kl. 12:00 Medisiner og vann. Kl. 13:00 Inhalasjoner. Slik fortsetter det fram til kveldsstell og legging.

Skapet inne på soverommet er fylt opp av mammas stadige innkjøp av fine klær, og i stua er 31-åringen omgitt av TV, musikkanlegg og tekniske duppeditter som enhver mann ville gledet seg over.

– Jeg ønsker at han skal ha de tingene rundt seg som han ville hatt dersom han var frisk, forteller Lise. Titter bort på plakaten som rommer både bil og dame.

– Han har alltid vært glad i begge deler, sier mor og åpner latterdøra.

De lo mye sammen, før Thomas ble syk.

Jeg sang sanger med egne tekster til han. Thomas syntes alltid det var så gøy når ordene ikke passet helt, og det ikke rimte. Det er humoren hans.

Mamma lener seg over mot sønnen og begynner å synge.

– Se, du kjenner den igjen ja!

Lise dulter lett borti Thomas, før hun fortsetter.

Vanskelige valg

Et par timer senere er det på tide å sette kursen hjem til seg selv. Til bildene av en frisk Thomas i fotoalbum og på vegger. Til alle minnene.

– En gang da han var liten kom vi inn på døden som tema. ”Alle skal dø en gang,” sa jeg. ”Ikke jeg, for jeg er morgenfugl med gull i munn!”, svarte han.

Lises lette latter dempes til et forsiktig smil, før alvoret igjen siger på.

– Det var nære på i vinter.

Thomas pådro seg lungebetennelse og flere infeksjoner. Lise fikk beskjed om at det var 80 prosent sjanse for at sønnen ikke ville overleve, men så kom han seg nok en gang.

– Heldigvis! Jeg var ikke klar, sier Lise.

Hun vet at utfallet kanskje ikke blir det samme neste gang.

– En dag kommer legen til å si at nå bør det ikke fortsette lenger. Jeg vil ikke at han skal dø, men jeg vil heller ikke at han skal lide. Innimellom spør jeg meg: Hvor lenge skal han måtte slite? Hvilken glede har han av å holdes her i dette livet? Som mor og vergen hans, har jeg medbestemmelse, men jeg hører på legen og stoler på hennes vurderinger, sier Lise.

Flere valg er allerede tatt. Han skal ha smertelindring og infeksjonsbehandling. Strømførende hjertekompresjon eller respirator, skal han imidlertid ikke ha, opplyser Lise, før hun gjentar nok en gang:

– Jeg var ikke klar i vinter. Jeg så at legen forstod det.

To strøk med ventesorg

Hun vet at hun skal oppleve det foreldre ikke er ment å skulle oppleve; å overleve sitt eget barn.

– Det er tøft å tenke på. Uvirkelig og vanskelig. Jeg kommer til å bli alene. Ikke bare mister jeg han, men jeg kommer til å stå uten et nettverk rundt meg. Det har ikke vært tid eller mulighet til å pleie vennskap. Det nærmeste hjelpeapparatet rundt Thomas har på mange måter blitt mitt nettverk, men det kommer til å bli borte med han.

Høyrehånden søker mot øyekroken. Først høyre øye, så det venstre.

– Jeg har forsøkt å leve mest mulig normalt i den grad det er mulig. Alt kan ikke dreie seg om sykdommen. Det handler også om å ta vare på meg selv og min egen helse. Jeg har for eksempel reist alene til Syden for å hente krefter.

Ventesorgen har likevel alltid hatt plass i setet ved siden av.

Lise kikker ut gjennom vinduet, mot hagen.

– Har ikke gjerdet blitt fint? Jeg malte det selv i sommer.

Det blir stille i noen sekunder, før blikket og ordene vender tilbake.

– Du kan enten hyle høyt, eller så kan du gå ut og male gjerder.

Lise delte sin historie i boken «Berørt- historier om ventesorg» som ble utgitt i januar 2017. Den 17. april døde Thomas, – og vi lyser fred over hans minne.

Bildet er fra bisettelsen i Sem Kirke 27.04.17 Foto: Privat

 

Kjøp boken Berørt

Boken er 140 sider og består av narrative fortellinger som vil berøre leseren, gi en dypere forståelse og innsikt om ventesorg.

“Det er en begynnelse og slutt for alt liv og det som er i mellom er for å leve.”