Relatert
Foreningen for barnepalliasjon
kontakt@barnepalliasjon.no
Nasjonalforeningen folkehelse
Nasjonalforeningen for folkehelsen er en frivillig organisasjon som jobber med demens og hjerte- og karsykdommer ved lokalt arbeid, politisk påvirkning og støtte til forskning.
Trisomi 18 – Edwards syndrom
Trisomi 18 syndrom er en alvorlig kromosomfeil karakterisert ved alvorlig psykomotorisk utviklingshemning, manglende lengdevekst og et stort antall misdannelser i flere organsystemer. Det rammer ca 1/4000 levende fødte, og er den vanligste trisomi etter Down syndrom. De fleste dør spontant i tidlig svangerskap. Median levealder er 2-6 dager. Ca 90% av levendefødte dør ila første leveår.
Kjøp boken Berørt
Boken er 140 sider og består av narrative fortellinger som vil berøre leseren, gi en dypere forståelse og innsikt om ventesorg.
“Jeg vet ikke vet hva ventesorg er. For jeg tenker at det er kun de som opplever det som vet hva den er. Jeg tenker på barn med korte liv som sommerfugler. De er så skjøre og så uendelig vakre. Du vet at de må nytes hvert sekund, for du har dem så kort. Hele kroppen til sommerfuglen er de fire hjertekamrene etter hverandre, et flyvende hjerte med vinger. Og en dag flyr den kjærligheten bort.”