"Det betyr ikke meget hvordan man er født, men det har uendelig meget å si hvordan man dør."

Søren Kierkegaard

Ventesorgweekend 2016

Noen foreldre bærer på den tyngste børen – vissheten om at de har alvorlig syke barn som skal dø. For noen er ventesorgen enda tøffere enn mistesorgen. Hvordan leve med et barn som man vet skal dø? Og hvordan forholde seg til livet samtidig?

FFB fikk tildelt prosjektmidler fra helsedirektoratet til prosjektet «Ventesorg – å vente på døden» i 2016. Endelig skulle vi klare å samle en vakker bukett med pårørende.

Det var den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann som først beskrev fenomenet ventesorg i en artikkel i 1944. I 2010 begynte Foreningen for barnepalliasjon å bruke ordet ventesorg. Det er nå betraktet som et nyord i det norske språket, og Språkrådet har anbefalt å spre ordet i den hensikt å integrere det i vanlig norsk ordforråd. Foreningen for barnepalliasjon FFB avholdt i september 2016 tidenes første seminarweekend i Norge med ventesorg som tema. Deltakere fra Finnmark i nord til Agder i sør, deltok på seminaret. De er foreldrene til alvorlig syke og døende barn, og er sårbare, men tøffe mennesker som står i krevende livssituasjoner. De som deltok utgjorde et mangfold av foreldreskap; ektepar, fosterforeldre og aleneforeldre. Felles for disse er ventesorgen de opplever; sorgen over det de vet skal skje med barna. En vakker og varm fredag i september  troppet samtlige opp på hotellet på Bystranda i Kristiansand. Forventningsfulle, spente, litt usikre på hvordan dette ville bli.

Adrenalinkick

Etter en velkomst- og presentasjonsrunde steg pulsen ytterligere tre hakk, da kursdeltakerne skulle lære å kjøre Segway. Og for en innsats! Mestringsfølelsen spredte seg raskt i den uvanlig varme september lufta. Helgen bød ellers på aktiviteter som yoga, spa og kunstterapi, i tillegg til foredrag og gruppearbeid med samtaler og refleksjoner.

Mange uttrykte at de kjenner seg alene med sin situasjon på hjemplassen. Her fikk de møte andre som forstod. Andre som kjente seg igjen.
«Det er som å komme hjem. Hjem til sine egne,» sa en. Andre nikket, mens både latter, tårer, gleder, sorger og store frustrasjoner i møte med et hjelpeapparat som ikke alltid føles som hjelpende, ble delt. Her var det mange skuldre å lene seg på.

Tabu

Vanskelige spørsmål og avgjørelser ble snakket åpent om. Mange opplever døden som tabubelagt både i sosiale sammenhenger og i møtet med hjelpeapparatet. «Noen ganger tenker jeg at det hadde vært bedre om barnet mitt fikk dø,» sa en mamma. En annen mor, som både har mistet et barn og i dag lever med et multifunksjonshemmet barn, sa at ventesorgen er større og vanskeligere enn mistesorgen. Felles for dem, er at de aldri hadde våget å sette ord på dette før, i frykt for å bli misforstått.

Alle har for lengst skrevet lister over hvordan deres barn skal dø. Ja eller nei til respirator, ja eller nei til antibiotikabehandling ved infeksjoner, ja eller nei til gjenoppliving ved hjertestans. Alle har planlagt sitt barns begravelse. Gang på gang.

Disse tapre familiene lever i konstant unntakstilstand. Krisemestring er en del av hverdagen. Håpet var at denne helgen ville gi dem fornyet energi, og være en møteplass for å dele liv, erfaringer og få ny innsikt i egne sorgreaksjoner. Dette for å kunne oppnå god mestringsevne, deltagelse sosialt og i jobbsammenheng og for konstruktiv kommunikasjon med hjelpeapparatet.

På spørsmål om hva de ville ta med seg hjem fra helgen, svarte en mamma:

– Jeg har lyst til å ta med alle sammen!

Det som har var det mest fremtredende i samtalene rundt livene med de alvorlig syke barna, er at det er både masse glede og kjærlighet og masse sorg og fortvilelse.

Du kan se reportasje fra helgen som gikk på Lørdagsrevyen NRK 1. oktober

Ny weekend i 2017. September i Kristiansand

Foreningen for barnepalliasjon FFB vil gjennomføre en ny weekend i  september 2017. Datoen er 22- 24. september. Du kan allerede nå melde din interesse ved å sende FFB en e-post.

 

Kjøp boken Berørt

Boken er 140 sider og består av narrative fortellinger som vil berøre leseren, gi en dypere forståelse og innsikt om ventesorg.

“Jeg vet ikke vet hva ventesorg er. For jeg tenker at det er kun de som opplever det som vet hva den er. Jeg tenker på barn med korte liv som sommerfugler. De er så skjøre og så uendelig vakre. Du vet at de må nytes hvert sekund, for du har dem så kort. Hele kroppen til sommerfuglen er de fire hjertekamrene etter hverandre, et flyvende hjerte med vinger. Og en dag flyr den kjærligheten bort.”